MPS Austria – Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen

Die MPS-Gesellschaft setzt sich seit 1985 für Kinder ein, die mit der vererbbaren Stoffwechselkrankheit MukoPolySaccharidose leben, einer Krankheit, die noch schrecklicher ist als ihr Name: selten, vererblich, fortschreitend, unheilbar, tödlich.

Wir sind für diese Familien da, informieren, beraten, schulen und unterstützen sie auf ihrem schweren, leidvollen Weg. Unser Ziel ist, die Lebensqualität von MPS-Kindern nachhaltig zu verbessern, ihnen ein Leben mit mehr Beweglichkeit und weniger Schmerzen zu ermöglichen und ihnen Zeit – Zeit zum Leben – zu schenken.

Unsere Vision ist: „Kein Kind soll zukünftig an MPS sterben, MPS muss heilbar werden!“

Zu unseren täglichen Aufgaben gehören:

•Produktion von Infomaterial für Betroffene, Mediziner und Therapeuten.

•Organisation von Therapiewochen und Familienkonferenzen.

•Schulung der Eltern, Kontaktpersonen und Therapeuten im Umgang mit der Krankheit.

•Beratung und Betreuung der Betroffenen im schwierigen Alltag.

•Unterstützung der Betroffenen in finanziellen Notlagen, wenn das Krankenkassen- bzw. Sozialsystem nicht ausreicht.

•Förderung von Forschungsprojekten zur Entwicklung rascher Diagnosemethoden bzw. effektiver Therapien

•Aufklärungsarbeit – auch bei Medizinern.